Nội dung bài viết
Dữ liệu của tình nguyện viên đã tạo ra những đột phá về mặt y tế, nhưng vẫn có những câu hỏi về cách dữ liệu đó được bảo vệ.
Với tiết lộ rằng hồ sơ sức khỏe bí mật của nửa triệu tình nguyện viên Anh đã được rao bán trên một trang web của Trung Quốc, chúng ta hãy xem dự án Biobank của Vương quốc Anh đã đạt được những gì, và tại sao lại dấy lên mối lo ngại. Ngân hàng sinh học Vương quốc Anh được thành lập vào năm 2003.
Từ năm 2006 đến năm 2010, ngân hàng này đã tuyển dụng nửa triệu người tham gia từ 40 đến 69 tuổi. Họ cung cấp dữ liệu di truyền, đo lường lâm sàng, thông tin sức khỏe, mẫu sinh học và dữ liệu lối sống cũng như được theo dõi thường xuyên.
Điều này có nghĩa là Biobank của Vương quốc Anh đã trở thành một nguồn tài nguyên quan trọng cho các nhà nghiên cứu, kể từ năm 2012, đã có thể yêu cầu quyền truy cập vào dữ liệu ẩn danh để kiểm tra nguyên nhân, tỷ lệ lưu hành và cách điều trị vô số bệnh.
Hàng ngàn tài liệu nghiên cứu đã được xuất bản dựa trên dữ liệu Biobank của Vương quốc Anh.
Giáo sư Andrew Morris, giám đốc HDR UK – viện khoa học dữ liệu y tế quốc gia – cho biết trong số những khám phá quan trọng là phát hiện ra rằng 4 loại protein trong máu cuối cùng có thể giúp chẩn đoán chứng mất trí nhớ ở người trước khi các triệu chứng phát triển.
Năm ngoái dự án đã kỷ niệm việc quét não, tim và các cơ quan khác của 100.000 người tham gia – một nỗ lực được hy vọng sẽ hỗ trợ phát hiện và điều trị bệnh sớm hơn cũng như cung cấp những hiểu biết mới về sự lão hóa của con người.
Những cuộc quét như vậy đã dẫn đến những phát hiện, bao gồm cả việc tiêu thụ một lượng nhỏ rượu cũng có liên quan đến những thay đổi về kích thước và cấu trúc của não, rằng bệnh tiểu đường có thể ảnh hưởng đến cấu trúc của tim và việc nhiễm trùng Covid-19 dường như làm tổn thương “trung tâm khứu giác” của não.
Chỉ trong những tháng gần đây, dữ liệu Biobank của Vương quốc Anh đã làm nảy sinh nghiên cứu cho thấy ô nhiễm không khí có thể đẩy nhanh sự khởi phát của một loạt bệnh và nó được sử dụng để giúp đào tạo một công cụ AI có thể dự đoán nguy cơ mắc hơn 1.000 bệnh của một người.
Tuy nhiên, Morris cho biết thành tựu thực sự của Biobank Vương quốc Anh là việc tập hợp các mẫu sinh học và dữ liệu được liên kết trên quy mô lớn cho hàng trăm nghìn người tham gia. Ông nói: “Đây là một trong những nghiên cứu lớn nhất về hình ảnh, dấu ấn sinh học protein, bộ gen và hơn thế nữa.
"Nhưng không chỉ vậy, nó liên kết tất cả những điều này lại với nhau để điều tra.
Độ sâu nghiên cứu được thực hiện trên tất cả các lĩnh vực bệnh tật thực sự độc đáo và là lý do tại sao nó được báo trước trên toàn thế giới." Vào thứ năm nó đã được tiết lộ t dữ liệu mũ của những người tham gia Biobank Vương quốc Anh đã được rao bán trên ba danh sách riêng biệt trên trang web Alibaba của Trung Quốc vào tuần trước.
Ít nhất một trong các danh sách được cho là chứa dữ liệu của tất cả 500.000 tình nguyện viên. Trong mọi trường hợp, dữ liệu được “hủy nhận dạng”, nghĩa là tên, địa chỉ hoặc ngày sinh chính xác không được đưa vào.
Mặc dù hồ sơ đã bị xóa và người ta cho rằng không có giao dịch mua bán nào được thực hiện nhưng đây không phải là lần đầu tiên những lo ngại về bảo vệ dữ liệu được nêu lên.
Tháng trước, Guardian đã tiết lộ nhiều trường hợp dữ liệu sức khỏe của người tham gia bị các nhà nghiên cứu rò rỉ trực tuyến, trong một số trường hợp có thể truy nguyên được từ các tình nguyện viên.
Giáo sư Luc Rocher, thuộc Viện Internet Oxford thuộc Đại học Oxford, cho biết danh sách trên Alibaba đánh dấu lần thứ 198 dữ liệu Biobank của Anh bị lộ kể từ mùa hè năm ngoái.
Họ cho biết: “Dữ liệu Biobank của Vương quốc Anh không chỉ có sẵn để bán mà còn có sẵn trực tuyến cho bất kỳ ai tải xuống ngay hôm nay”.
Giáo sư Rory Collins, giám đốc điều hành và điều tra viên chính của Biobank Vương quốc Anh, đã viết thư cho những người tham gia để trấn an họ rằng thông tin nhận dạng cá nhân của họ trong Biobank Vương quốc Anh là “an toàn và bảo mật”.
Collins cho biết các biện pháp an ninh mới Các biện pháp sẽ được áp dụng, bao gồm việc hạn chế kích thước tệp mà các nhà nghiên cứu có thể xuất từ nền tảng nghiên cứu Biobank của Vương quốc Anh nhằm cố gắng “hạn chế nghiêm trọng” khả năng xuất bất kỳ dữ liệu nào của người tham gia không được xác định danh tính.
Ông viết: “Ngoài ra, chúng tôi sẽ tiến hành một cuộc điều tra toàn diện và do hội đồng pháp y chỉ đạo về vụ việc này”.
Gợi ý thực hành:
1. Theo dõi thông báo từ cơ quan địa phương tại California.
2. Kiểm tra nguồn chính thức trước khi chia sẻ lại thông tin.