Nội dung bài viết
Khi chồng tôi, Bruce Willis, được chẩn đoán mắc chứng mất trí nhớ vùng trán-thái dương (FTD), gia đình chúng tôi bị đẩy vào một thế giới mà chúng tôi hoàn toàn không chuẩn bị để định hướng.
Tôi muốn chia sẻ trải nghiệm đó như thế nào đối với các gia đình FTD như gia đình chúng tôi và tại sao một thay đổi đơn giản trong luật tiểu bang California có thể tạo ra sự khác biệt có ý nghĩa.
Khi Bruce nhận được chẩn đoán, chúng tôi bước ra khỏi văn phòng bác sĩ mà không có lộ trình: Không có kế hoạch hành động, không điều trị và không hy vọng. Bác sĩ của chúng tôi chỉ yêu cầu chúng tôi “kiểm tra lại sau vài tháng”.
Với tư cách là một người vợ và người mẹ, tôi đã đông cứng vì sợ hãi về những thay đổi xảy ra trong cuộc sống của chúng tôi. Giờ đây, ngay cả khi có sẵn chẩn đoán FTD, vẫn không có cẩm nang nào về cách điều trị căn bệnh này.
Đối với hầu hết các gia đình FTD, khoảnh khắc này chỉ đến sau nhiều năm được bác sĩ thăm khám. Trung bình phải mất từ 3 đến 7 năm để nhận được chẩn đoán FTD, một phần vì nhiều bác sĩ lâm sàng không được đào tạo để nhận biết các dấu hiệu ban đầu của bệnh.
Ban đầu, bệnh nhân thường bị chẩn đoán nhầm là trầm cảm, khủng hoảng tuổi trung niên hoặc chỉ là “già đi”. Thông thường, những người mắc bệnh FTD và gia đình họ được đưa đến liệu pháp trò chuyện hoặc tư vấn hôn nhân, thay vì nhận được sự chăm sóc thần kinh mà họ cần.
Những năm tháng đã mất đó thật sự ... ter vì chúng làm chậm sự hiểu biết và hỗ trợ.
Thời gian và tiền bạc đáng lẽ có thể dành cho việc chăm sóc hoặc tham gia thử nghiệm lâm sàng bị mất, các mối quan hệ trở nên căng thẳng hoặc tan vỡ và tài chính gia đình thường bị suy giảm. Một trong những lý do khiến điều này xảy ra rất đơn giản: Chúng tôi không có dữ liệu.
Ngày nay ở California, mọi chẩn đoán FTD về cơ bản đều biến mất. Bệnh không được theo dõi.
Nó không trở thành một phần của bất kỳ tập dữ liệu nào mà các nhà nghiên cứu, bác sĩ lâm sàng hoặc nhà hoạch định chính sách có thể học hỏi. Nếu không có dữ liệu, sẽ không có bức tranh rõ ràng về số lượng người bị ảnh hưởng hoặc nơi nào đang cần nguồn lực khẩn cấp nhất.
California hiện yêu cầu thu thập dữ liệu về chẩn đoán bệnh Alzheimer, Parkinson, bệnh đa xơ cứng (MS) và bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS). Nhưng FTD, chứng mất trí nhớ khởi phát sớm phổ biến nhất ở những người dưới 60 tuổi, vẫn không được ghi nhận trong dữ liệu.
Điều này gây ra những hậu quả rất thực tế đối với các gia đình FTD và đối với các nhà khoa học đang tìm kiếm những đột phá. Dự luật Thượng viện 1047 sẽ thay đổi điều đó.
Đề xuất lưỡng đảng này của Thượng nghị sĩ Roger Niello và Ben Allen sẽ yêu cầu Cơ quan đăng ký bệnh thoái hóa thần kinh California bắt đầu thu thập dữ liệu trên mỗi trạm chẩn đoán FTD. tewide – giống như MS, ALS, Parkinson và Alzheimer.
Việc thu thập dữ liệu này rất quan trọng. Nó sẽ cho phép các nhà nghiên cứu chứng minh dân số FTD của tiểu bang dễ dàng hơn và xác định các mô hình, thúc đẩy sự phát triển phương pháp điều trị nhanh hơn.
Nó sẽ giúp giáo dục và nhắc nhở các bác sĩ lâm sàng tìm kiếm căn bệnh này ở bệnh nhân của họ, giúp chẩn đoán sớm hơn và chính xác hơn. Nó sẽ cung cấp cho các nhà hoạch định chính sách bức tranh toàn cảnh và giúp định hướng các nguồn lực phù hợp.
Và nó sẽ đảm bảo rằng những gia đình ở California như tôi không còn phải chiến đấu trong bóng tối, tự mình xâu chuỗi thông tin lại với nhau.
Các bài viết liên quan Khảo sát các ứng cử viên tư pháp Quận Cam: Ann Cho và Robert Mestman California phải ngừng coi gian lận là chi phí kinh doanh Tại sao lại thiếu sự phẫn nộ đối với khủng bố (trong nước)?
Linda Sánchez: Tiền hoàn lại từ các mức thuế bất hợp pháp của Trump phải đến Main Street Khi ước tính chi phí đường sắt cao tốc tăng vọt, các nhà lập pháp tiểu bang chuyển sang che giấu thông tin với người nộp thuế Năm ngoái, New York đã thông qua luật tương tự, tạo ra cơ quan đăng ký FTD đầu tiên thuộc loại này trên toàn quốc.
California có thể là nơi tiếp theo. Với dân số lớn nhất và đa dạng nhất so với bất kỳ tiểu bang nào, tiểu bang này có tiềm năng thu thập dữ liệu định hình lại những gì chúng ta biết về căn bệnh này.
California thực sự có thể là động lực thúc đẩy sự tiến bộ cho các gia đình FTD ở khắp mọi nơi.
Và là một dự luật hiếm hoi được lưỡng đảng tài trợ trong cơ quan lập pháp California, SB 1047 khẳng định rằng tất cả mọi người trên phạm vi chính trị đều có trách nhiệm chung để làm nhiều hơn cho những người mắc bệnh FTD. Nâng cao nhận thức là vấn đề quan trọng, nhưng chỉ nhận thức thôi thì chưa đủ.
Nó phải đi đôi với hành động để mang lại sự hiểu biết tốt hơn và cuối cùng là chăm sóc tốt hơn. Câu chuyện của Bruce và câu chuyện của rất nhiều người khác đã là một phần của cuộc trò chuyện công khai về FTD.
Họ cũng phải là một phần của dữ liệu vì được nhìn thấy là bước đầu tiên để được giúp đỡ. Emma Heming Willis là một doanh nhân, người ủng hộ và là đối tác chăm sóc của chồng cô, Bruce Willis.
Cô là tác giả cuốn sách bán chạy nhất của New York Times “Hành trình bất ngờ”.
Gợi ý thực hành:
1. Theo dõi thông báo từ cơ quan địa phương tại California.
2. Kiểm tra nguồn chính thức trước khi chia sẻ lại thông tin.