Nội dung bài viết
Cựu ca sĩ Little Mix Jesy Nelson được thông báo rằng hai cô con gái sinh đôi của cô có thể "không bao giờ biết đi". Tất cả trẻ sơ sinh ở Anh sẽ được kiểm tra bệnh di truyền bệnh teo cơ cột sống (SMA), như một phần của một nghiên cứu lớn.
Cựu ca sĩ Little Mix Jesy Nelson đã vận động sàng lọc kể từ khi hai cô con gái sinh đôi của cô được chẩn đoán mắc bệnh này. Nelson mô tả thông báo này là một "chiến thắng cho mọi gia đình" bị ảnh hưởng bởi SMA.
SMA gây yếu cơ. Điều này ảnh hưởng đến chuyển động như khả năng đi lại, nhưng nó cũng ảnh hưởng đến các cơ cần thiết để thở và nuốt.
Trong những trường hợp nghiêm trọng nhất, nó gây tử vong trước hai tuổi. Tuy nhiên, có những liệu pháp gen tiên phong có thể sửa chữa khiếm khuyết di truyền gây ra bệnh SMA.
Chúng cần được tiêm trước khi các triệu chứng xuất hiện vì chúng không thể khắc phục bất kỳ thiệt hại nào đã xảy ra, do đó cần phải xét nghiệm trẻ sơ sinh.
Đầu năm nay, Nelson tiết lộ rằng cô đã được thông báo rằng hai cô con gái Ocean Jade và Story Monroe Nelson-Foster "có thể sẽ không bao giờ biết đi". Nữ ca sĩ gần đây đã đăng trên mạng xã hội về việc cặp song sinh của cô phải mặc áo khoác cột sống và nẹp chân giữa đợt nắng nóng.
Và trong đoạn giới thiệu phim tài liệu sắp ra mắt của cô ấy Jesy Nelso n: Life Change trên Prime Video, cô nói: "Tôi có cảm giác như mình sẽ đau lòng suốt quãng đời còn lại vậy". Hiện đã có sàng lọc SMA ở trẻ sơ sinh ở Scotland.
Việc sàng lọc sẽ được thực hiện ở hầu hết nước Anh từ tháng 10 năm 2026, như một phần của nghiên cứu, với việc mở rộng hoàn toàn vào tháng 10 năm 2027. Các kế hoạch trước đó, vốn chỉ cho phép sàng lọc ở 72% nước Anh, đã gây ra tranh cãi.
Jesy Nelson 'phẫn nộ' sau khi các nghị sĩ tranh luận về tình trạng cơ bắp ảnh hưởng đến cặp song sinh của cô. Xét nghiệm sử dụng mẫu máu lấy từ vết chích ở gót chân ngay sau khi sinh.
Nelson nói: "Sau nhiều năm vận động, điều đó có ý nghĩa rất lớn." Hôm nay là ngày của hy vọng. Biết rằng các gia đình tương lai sẽ được chẩn đoán sớm và có cơ hội đạt được kết quả tốt nhất có thể là điều mà tôi vô cùng tự hào đã hỗ trợ.
"Đây là chiến thắng cho mọi gia đình bị ảnh hưởng bởi SMA. Mặc dù nó không thể thay đổi tương lai của con em chúng ta nhưng tôi biết nó đánh dấu sự khởi đầu cho một tương lai tươi sáng hơn cho các gia đình SMA trong tương lai."
Gợi ý thực hành:
1. Theo dõi thông báo từ cơ quan địa phương tại California.
2. Kiểm tra nguồn chính thức trước khi chia sẻ lại thông tin.