Nội dung bài viết
Chào mừng bạn đến với CalMatters, phòng tin tức phi lợi nhuận duy nhất chuyên đưa tin về các vấn đề toàn tiểu bang ảnh hưởng đến tất cả người dân California. Đăng ký WeeklyMatters để nhận bản tóm tắt sáng thứ Bảy về những tin tức và bình luận mới nhất từ Golden State.
Câu chuyện này là một phần của California Voices, một diễn đàn bình luận nhằm mở rộng hiểu biết của chúng ta về tiểu bang và nêu bật những người dân California bị ảnh hưởng trực tiếp bởi chính sách hoặc sự vắng mặt của chính sách. Tìm hiểu thêm ở đây.
Norm Enriquez là nhà nghiên cứu ngành dược phẩm đã nghỉ hưu, giáo sư điều hành và lâm sàng, từng giảng dạy tại một số trường cao đẳng ở California.
“Tại sao phải theo đuổi chẩn đoán bệnh Alzheimer nếu không có phương pháp điều trị nào hiệu quả?” Tôi là một nhà nghiên cứu thuốc đã nghỉ hưu và là một bác sĩ dược. Tôi cũng đã trở thành một bệnh nhân Alzheimer.
Tôi muốn bệnh nhân được trang bị thông tin để họ có thể đưa ra quyết định chăm sóc sáng suốt về cách họ muốn sống. Bệnh nhân cần được chẩn đoán sớm và thông tin rõ ràng, dễ tiếp cận về các lựa chọn điều trị cũng như rủi ro của họ.
Thật không may, hệ thống chăm sóc sức khỏe ngày nay thường không cung cấp được những nguồn lực đó. Trong suốt hành trình của mình, tôi đã mài giũa những cách mà hệ thống và bệnh nhân có thể thay đổi để mang lại cho họ quyền tự quyết tối đa.
Cuộc hành trình của tôi bắt đầu khi tôi nh... nỗi trăn trở trong tôi: mất nhận thức đột ngột, trương lực cơ giảm và sụt cân không rõ nguyên nhân.
Bác sĩ chăm sóc chính của tôi cho rằng đó là do lão hóa, nhưng tôi biết có điều gì đó không ổn. Người dân California nên tin vào trực giác của mình, đặc biệt là trong bối cảnh lịch sử gia đình họ.
Của tôi bao gồm cả chứng mất trí nhớ và khối u não. Trước khi cân nhắc bất kỳ phương pháp điều trị nào, tôi biết mình cần câu trả lời về những gì đang xảy ra trong não mình.
Vì có nền tảng về phát triển thuốc và nghiên cứu lâm sàng, tôi cũng biết một sự thật phũ phàng: Các phương pháp điều trị bệnh Alzheimer hiện tại còn hạn chế. Chúng có thể giúp kiểm soát các triệu chứng hoặc làm chậm sự tiến triển nhưng không chữa khỏi bệnh Alzheimer.
Điều đó khiến việc hiểu nguyên nhân của những thay đổi tinh thần của tôi càng trở nên quan trọng hơn. Tôi đã tự mình giải quyết vấn đề.
Tôi đã tìm kiếm trên ClinicTrials.gov và kết nối với Viện Thần kinh Barrow, có trụ sở tại Phoenix, và được chấp nhận tham gia một nghiên cứu chẩn đoán. Sự tham gia của tôi không phải để trở thành chuột lang; Tôi đang đóng góp cho khoa học và giúp đỡ các thế hệ tương lai, bao gồm cả các cháu của tôi.
Nghiên cứu bao gồm nhiều người tham gia, từ những người có nhận thức bình thường đến những người mắc chứng mất trí nhớ.
Nó sử dụng hệ thống nhận thức và chẩn đoán tiên tiến các công cụ, bao gồm các dấu ấn sinh học dựa trên máu, có khả năng chẩn đoán bệnh Alzheimer bằng xét nghiệm máu, và các kỹ thuật hình ảnh, nhiều trong số đó vẫn đang được xác nhận.
Lần đầu tiên, các bài kiểm tra đã cho tôi câu trả lời về các triệu chứng của mình, cho thấy mức độ mảng bám liên quan đến bệnh tật cao trong não của tôi. Tôi được biết mình đã mắc bệnh Alzheimer.
Được trang bị kiến thức đó, tôi đã nghiên cứu hai liệu pháp được phê duyệt gần đây, cân nhắc rủi ro, lợi ích và sự phù hợp với các ưu tiên của tôi, đó là tôi muốn sống phần còn lại của cuộc đời mình với chất lượng và phẩm giá chứ không chỉ đơn giản là kéo dài nó bằng mọi giá.
Tôi đã chọn phương pháp điều trị phù hợp với lối sống và khả năng chấp nhận rủi ro của mình. Sau 14 lần truyền hàng tháng, tôi cảm thấy ổn định, tỉnh táo và có động lực giúp đỡ người khác vượt qua căn bệnh này.
Nhưng kinh nghiệm của tôi nhấn mạnh một vấn đề lớn hơn: Quá nhiều người dân California không có được sự rõ ràng hoặc lựa chọn như vậy. Đầu tiên, chúng ta phải xóa bỏ quan niệm cho rằng bệnh Alzheimer đơn giản là một quá trình cuối đời không thể tránh khỏi.
Đó là một căn bệnh cần được quan tâm sớm hơn, có công cụ tốt hơn và được chăm sóc chủ động hơn. Thứ hai, bệnh nhân cần được giúp đỡ để xác định các lựa chọn của họ.
Điều đó bao gồm việc tìm kiếm các thử nghiệm lâm sàng, hiểu các công cụ chẩn đoán và quản lý thực tế tài chính của việc chăm sóc. Ngày nay, nhiều xét nghiệm chẩn đoán đầy hứa hẹn không được bảo hiểm chi trả thường xuyên, khiến câu trả lời nằm ngoài tầm với của những người cần chúng nhất.
Gợi ý thực hành:
1. Theo dõi thông báo từ cơ quan địa phương tại California.
2. Kiểm tra nguồn chính thức trước khi chia sẻ lại thông tin.